Ámbito de búsqueda

Actividades

Filtrar por categoría

Enfermedades Raras

Jornada. Promoviendo la investigación social en Enfermedades Raras: dando valor a los cuidados

18 May 2026
18 May 2026

De 10:00 a 12:00 horas
Sala de Grados del Edificio Quintiliano
Entrada libre hasta completar aforo

Simultáneamente online: www.unirioja.es/youtube

Descripción

La jornada que se presenta tiene como finalidad poner de manifiesto el presente y futuro de la investigación en el ámbito de las personas con Enfermedades Raras (EERR) y sus familias.

En una primera parte se presentarán los resultados de un estudio que pone de manifiesto el impacto que supone ser cuidador de una persona con FSHD (EERR), así como, el recién aprobado Master Interuniversitario de Trabajo Social en el ámbito sanitario.

En una segunda parte de la jornada se presentarán experiencias concretas de personas afectadas por EERR. Desde un enfoque biopsicosocial de la salud se aborda el papel del Trabajo Social en este ámbito promoviendo la consideración y abordaje de los determinantes sociales de la salud en los diferentes contextos.

Programa


10:00-10:15 horas

Apertura de la jornada y Presentación de los participantes

Presenta: Dra. D.ª Ana Belén Cuesta Ruiz-Clavijo
Profesora de Trabajo Social
Universidad de La Rioja
 


10:15-11:15 horas

Avances en la Investigación sobre EERR

Trabajo Social y Salud. Nuevas oportunidades 
Dra. D.ª Neus Caparrós Civera
Directora de Estudios de Grado de Trabajo Social
Universidad de La Rioja

Necesidades de investigación en Enfermedades Raras: presente y futuro con los pies en la tierra 
Dr. D. José Luis Ramón Trapero
Especialista en medicina familiar y comunitaria
Rioja Salud 

Carga percibida y su relación con el estado de salud en cuidadores informales de personas con Enfermedades Raras en España 
Dr. D. Enrique Ramalle Gómara
Jefe de Sección del servicio de epidemiología y prevención sanitaria
Consejería de Salud y Políticas Sociales de La Rioja


Modera: D.ª Cecilia Serrano Martínez
 
Profesora de Trabajo Social
Universidad de La Rioja
 


11:15-11:45 horas

Las voces de las personas con EERR

D.ª Ana Isabel Álvarez Barbastro
Presidenta de FSHD Spain de España y vocal de Asociación Riojana de Enfermedades Raras
 

D. Germán Cantabrana
Vicepresidente de la Asociación Riojana de Enfermedades Raras


Modera: D. Ignacio Martínez Martínez
Profesor de Trabajo Social
Universidad de La Rioja
 

Inscripción

Inscripción no necesaria. Entrada libre hasta completar aforo.

Para quién

Profesionales de diferentes ámbitos, personas afectadas con EERR y sus familias, asociaciones, alumnado...

Coordinación y contacto

Dra. D.ª Ana Belén Cuesta Ruiz-Clavijo
Profesora de Trabajo Social
Universidad de La Rioja
 
ancuesta@unirioja.es

Ignacio Martínez Martínez
Trabajo Social y Servicios Sociales
Universidad de La Rioja
 
ignacio.martinezm@unirioja.es

Organizan

Etiquetas

Categorías

Noticias relacionadas

La Universidad de La Rioja conmemora el 8M Día Internacional de la Mujer

La Universidad de La Rioja conmemora el 8M Día Internacional de la Mujer

El vestíbulo del Edificio Quintiliano acoge el viernes 6 de marzo la lectura del manifiesto de Crue Univesrsidades Españolas del…
Alexandra Ana María Ion gana el II Premio Trabajo Fin de Estudios en Materia de Igualdad

Alexandra Ana María Ion gana el II Premio Trabajo Fin de Estudios en Materia de Igualdad

Alexandra Ana María Ion ha ganado el II Premio Fin de Estudios en Materia de Igualdad por su Trabajo Fin…

Actividades relacionadas

Buscar actividades

Próximas actividades

Universidad de La Rioja
Resumen política cookies

Esta web utiliza cookies propias y de terceros para mejorar la navegación y ajustar los contenidos que mostramos, así como para obtener estadísticas generales de uso. Puede obtener más información en la Política de Cookies. Si continúa navegando, consideramos que acepta su uso.