Facultad de Ciencias de la Salud de la UR
Jornada sobre Enfermedades Poco Prevalentes y Crónicas

24 de abril de 2023
Jornada de Humanización sobre Enfermedades poco Prevalentes y Crónicas el jueves 27 de abril (inscripción abierta).

El Aula Janssen de la Universidad de La Rioja organiza el jueves 27 de abril una Jornada de Humanización en Enfermedades Poco Prevalentes y Crónicas, que tendrá lugar en el Salón de Actos de la Facultad de Ciencias de la Salud.

Las enfermedades poco prevalentes son aquellas con una frecuencia de menos de 5 casos por cada 10.000 personas, caracterizadas por ser complejas en cuanto a su diagnóstico, manejo y tratamiento.

Su relevancia se debe a que si bien cada una de estas enfermedades es poco frecuente son muchas las personas que las padecen. Se calcula que existen en el mundo entre 5.000 y 7.000 enfermedades poco prevalentes con una importante incidencia en la calidad de vida de estas personas.

Por otro lado, las enfermedades crónicas son enfermedades cuyos síntomas no se resuelven con el paso del tiempo. Por lo general, se originan a una edad temprana, pero tienen que pasar años antes de que manifestarse clínicamente y son hoy la principal causa de muerte en todo el mundo.

En ambas enfermedades, la humanización es clave, tanto en el binomio paciente- institución sanitaria como para visualizar al paciente como un ser humano que además de su dolencia física, es necesario acompañar en el proceso de su cuidado emocional.

Esta jornada dará comienzo a las 9.30 horas por Gonzalo Aparicio Rodríguez, director general de Humanización, Prestaciones y Farmacia del Gobierno de La Rioja, quien abordará 'El modelo afectivo-efectivo'.

Posteriormente, Mercedes Pérez de la Parte, presidenta de Fibrorioja ofrecerá la charla 'Humanizando el trato a los pacientes con Fibromialgia' y le seguirá la ponencia 'Humanizando a las enfermedades poco prevalentes', a cargo de Miguel Ángel Echeita, presidente de la Asociación de Enfermedades Raras.

La jornada continuará a las 11.00 horas con la mesa redonda 'Poniendo la voz a los pacientes. La importancia de humanizar las enfermedades', moderada por el director del Aula Janssen de Humanización, Raúl Juárez-Vela y en la que participan dos pacientes, una con Fibromialgia y SQM y otra con Colitis Ulcerosa Inmunomediada.

Tras la mesa redonda, la psicóloga Noelia Moreno Huerta analizará 'La importancia del bienestar emocional en las enfermedades crónicas y poco prevalentes'. Le siguen las charlas 'Acciones de Humanización en el Servicio Riojano de Salud. Humanizar y vivir', a cargo de personal de Gerencia del Servicio Riojano de Salud y 'La importancia de la farmacia hospitalaria en las enfermedades raras, fármacos e innovación', impartida por María Fe Hurtado Gómez, jefa de Servicio de Farmacia del Hospital San Pedro.

La Jornada de Humanización en Enfermedades Poco Prevalentes y Crónicas será clausurada a las 14.00 horas por el director del Aula Janssen de Humanización en Salud, Raúl Juárez-Vela.

La inscripción es gratuita hasta completar aforo, aunque es necesario inscribirse a través de este enlace.

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