Programa
9.30-10.00 horas
Presentación de las jornadas. El modelo afectivo-efectivo
D. Gonzalo Aparicio Rodríguez
Director General de Humanización, Prestaciones y Farmacia del Gobierno de La Rioja
10.00-10.30 horas
Humanizando el trato a los pacientes con Fibromialgia
Dña. Mercedes Pérez de la Parte
Presidenta de Fibrorioja
10.30-11.00 horas
Humanizando a las enfermedades poco prevalentes
D. Miguel Ángel Echeita,
Presidente de la Asociación de Enfermedades Raras
11.00-12.00 horas
Mesa Redonda Poniendo la voz a los pacientes. La importancia de humanizar las enfermedades
Dña. Mayte Gómez
Paciente
Dña. Iris Torrente
Paciente
Modera:
D. Raúl Juárez-Vela
Director del Aula Janssen de Humanización
12.00-12.30 horas
Pausa - Café saludable
12.30-13.00 horas
La importancia del bienestar emocional en las enfermedades crónicas y poco prevalentes
Dña. Noelia Moreno Huerta
Psicóloga
13.00-13.30 horas
Acciones de Humanización en el Servicio Riojano de Salud. Humanizar y vivir
Gerencia del Servicio Riojano de Salud
13.30-14.00 horas
La importancia de la farmacia hospitalaria en las enfermedades raras, fármacos e innovación
Dña. María Fe Hurtado Gómez
Jefa de Servicio de Farmacia del Hospital San Pedro
14.00 horas
Clausura
D. Raúl Juárez-Vela
Director del Aula Janssen de Humanización en Salud
Descripción
Las enfermedades poco prevalentes son aquellas con una frecuencia de menos de 5 casos por cada 10.000 personas, caracterizadas por ser complejas en cuanto a su diagnóstico, manejo y tratamiento.
Su relevancia se debe a que si bien cada una de estas enfermedades es poco frecuente son muchas las personas que las padecen.
Se calcula que existen en el mundo entre 5.000 y 7.000 enfermedades poco prevalentes con una importante incidencia en la calidad de vida de estas personas.
Por otro lado, las enfermedades crónicas son enfermedades cuyos síntomas no se resuelven con el paso del tiempo.
Por lo general, se originan a una edad temprana, pero tienen que pasar años antes de que manifestarse clínicamente y son hoy la principal causa de muerte en todo el mundo.
En ambas enfermedades, la humanización es clave, tanto en el binomio paciente-institución sanitaria como para visualizar al paciente como un ser humano que además de su dolencia física, es necesario acompañar en el proceso de su cuidado emocional.
Inscripción
Gratuita hasta completar aforo.
Coordinación
Dña. Ana Cobos Rincón
Aula Janssen de Humanización en Salud
© Imagen destacada de National Cancer Institute
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