La Universidad de La Rioja ha celebrado este lunes la jornada ‘Promoviendo la investigación social en Enfermedades Raras: dando valor a los cuidados’ en la que se ha tratado de dar luz al presente y futuro de la investigación en el ámbito de las personas con Enfermedades Raras (EERR) y sus familias.
Una realidad y un futuro que, para Ana Isabel Álvarez Barbastre, presidenta de la FSHD SPAIN, la asociación de pacientes con distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD) en España, «depende mucho del código postal» y que, en muchos casos, las personas con enfermedades raras y sus familias «continúan viviendo con cierta calidad a pesar de las administraciones públicas y no gracias a ellas».
Así, ha recordado que con frecuencia se niega la rehabilitación pese a ser imprescindible el ejercicio físico, «se deniegan sillas de ruedas eléctricas porque la persona aún camina —asumiendo el riesgo de caídas graves— y no se reconocen adecuadamente los grados de dependencia, discapacidad o las incapacidades laborales».
Además, ha alertado de la «discapacidad invisible»: cuando la enfermedad no se percibe externamente en las fases de mayor estabilidad, pero se vuelve devastadora durante las crisis o en estadios avanzados, en los que la persona llega a ser gran dependiente y precisa un soporte que muchas veces no existe.
La profesora de la UR Ana Belén Cuesta Ruiz-Clavijo apunta que gran parte de los pacientes con una enfermedad rara son sostenidos por redes de cuidados, mayoritariamente femeninas y, en gran número, asumidos en soledad
Así ha reivindicado la importancia de la investigación en enfermedades raras no solo para encontrar tratamientos, sino también para mejorar la calidad de vida y otros aspectos de salud habitualmente olvidados, destacando que el estudio presentado es el primero de este tipo en España y uno de los pocos a nivel mundial.
Durante la jornada, Enrique Ramalle, jefe de sección de Epidemiología de la Consejería de Salud de La Rioja, ha presentado un estudio realizado junto con FSHD SPAIN que aborda la relación entre la carga del cuidador informal —familiares que no son profesionales— y la calidad de vida del paciente.
El estudio concluye que, a mayor carga percibida, peor calidad de vida. Ramalle ha subrayado que estos cuidados son diarios, hora a hora, con un importante impacto emocional, económico y físico, especialmente cuando la persona cuidadora también es de edad avanzada. Además, ha insistido en que la carga depende más del grado de discapacidad o dependencia que de la enfermedad concreta.
Ana Belén Cuesta Ruiz-Clavijo, profesora del Grado en Trabajo Social de la Universidad de La Rioja y coordinadora del encuentro junto a Ignacio Martínez Martínez, ha destacado que existen más de 7.000 enfermedades raras y que en La Rioja se estima que 1.500 personas las padecen, muchas de ellas sostenidas por redes de cuidados mayoritariamente femeninas y, en gran número, asumidos en soledad.
Desde el Trabajo Social, ha señalado, «es clave promover cuidados de calidad y calidez, y por ello las jornadas se articulan en dos mesas: una centrada en la investigación y los avances científicos, y otra orientada a recoger las voces y vivencias tanto de personas afectadas como del movimiento asociativo».
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